La deuda con el Autismo | Carta Natalie Leslie y María Luisa Prado

Diario El Mercurio

28 de septiembre de 2022

Señor Director:

El viernes 23 de septiembre los senadores Yasna Provoste y Felipe Kast publicaron una columna en su diario respecto de la deuda que tiene Chile con el autismo.

Desde entonces, diariamente se han publicado cartas al Director sobre este tema, desde un exministro de Salud, hasta padres contando su experiencia.

El autismo, un tema prácticamente invisible en los medios hasta hace un par de días, ha resultado ser un tema que convoca a más gente de la que las autoridades pensaban. Lo positivo es que hoy todos concordamos en que existe este problema; lo negativo es que, como no lo habíamos visto, todavía nadie conoce sus dimensiones.

Para enfrentar un problema el primer paso es conocerlo y ni eso hemos logrado. ¿Cuántos autistas hay en Chile? No sabemos, porque este trastorno del neurodesarrollo, invisible hasta el viernes pasado, ni siquiera ha sido medido. Mientras EE.UU. aborda el tema como absolutamente relevante, pues se ha medido y se sabe que una de cada 44 personas es autista en dicho país; en Chile no tenemos prevalencia y no sabemos el tamaño del problema que estamos empezando a visibilizar.

Ya abrimos los ojos. Ahora saquemos la huincha y empecemos a medir.

MARÍA LUISA PRADO

Mamá de un niño TEA

NATALIE LESLIE

Doctorada (c) en Cognitive and Brain Science con foco en TEA

La deuda con el Autismo | Carta Fundación San Nectario

27 de septiembre

Diario El Mercurio

Señor Director:

Agradecemos profundamente las cartas de este fin de semana en cuanto a la necesidad de priorizar las políticas públicas en relación con la dimensión de conocimiento de niños y jóvenes con Trastorno del Espectro Autista (TEA) y otras patologías asociadas, para que las familias chilenas mejoren su calidad de vida.

Recordemos que durante la pandemia, muchas familias pudieron hacer uso de un permiso temporal mientras duraban los confinamientos, para distraer y acompañar a niños y jóvenes con TEA, lo cual fue de mucha ayuda para un tiempo tan aciago.

Es necesario que las políticas públicas propicien escenarios de definición e inclusión de planes, políticas y programas en esta materia, desde la visibilización hasta la formalización de infraestructura y acompañamiento profesional verdaderamente inclusivo. El desafío próximo es que podamos implementar cobertura AUGE GES.

Como fundación dedicada a educar a niños con Trastorno del Espectro Autista y Disfasia, con un énfasis en el humanismo cristiano, hemos promovido el fortalecimiento de valores éticos y solidarios necesarios para alcanzar los logros. Buscamos nuevos caminos, nos orientamos a la inserción social de los beneficiados y sus familias, contribuimos a mejorar su calidad de vida, para que niños y jóvenes sean activos ciudadanos y participativos de la comunidad.

Nuestra fundación (www.fundacionsannectario.cl) durante octubre realizará la colecta nacional que apoya fundamentalmente la educación de estos niños.

MARCELA NIEMANN

CARLOS MAILLET ARÁNGUIZ

Fundación San Nectario

La deuda con el Autismo | Carta de Evelyn Muñoz

26 de septiembre

Diario El Mercurio

Señor Director:

Como madre de una niña autista de 5 años, no puedo más que alegrarme por aquellas iniciativas que buscan saldar la deuda con el autismo; sin embargo, la detección oportuna y lograr una atención integral es urgente.

Hoy, obtener una atención integral, compuesta por fonoaudiólogos, psicólogos, terapeutas ocupacionales, psicopedagogos, neurólogos, entre otros, resulta privativo para muchas familias, los costos en área privada son altísimos, a esto debemos agregar la dificultad de articular todas esas áreas en beneficio de los niños y niñas. En el ámbito público es prácticamente inexistente, con posibilidad de una a dos sesiones al mes, cuando la recomendación es que reciban terapia al menos ocho horas a la semana. En mi experiencia, tardé casi cuatro años en obtener un diagnóstico para mi hija, la primera consulta la hice cuando ella tenía 18 meses. Lo expresado da cuenta de la falta de información y profesionales capacitados en torno al autismo.

Las cosas solo se dificultan cuando inician la etapa escolar, donde las familias vemos con desesperación cómo se cierran las puertas para el hijo o hija de uno, cuando uno se entera de que en la formación profesional de educadoras y docentes no existe preparación alguna relativa a la inclusión o necesidades educativas especiales, menos aún sobre el autismo. Ciertamente, el panorama es desolador, y nuestros hijos e hijas siguen creciendo.

Los colegios con PIE (Programa de Integración Escolar) son una minoría, pero además dichos colegios tienen cupos limitados, los cuales no son suficientes para la cantidad de niños y niñas que hoy requieren apoyo y adecuación escolar. No son pocas las familias que ocultan el diagnóstico, únicamente para poder acceder a un cupo en un colegio.

Al igual que otros lectores, agradezco que se toque este tema y que despierte preocupación, pero debemos salir del mundo de las ideas para empezar a concretar cambios que nos permitan entregar a nuestros niños y niñas un ejercicio real de derechos de educación, salud e integración, es nuestro deber entregarles las herramientas para llegar a la vida adulta con cierta autonomía.

EVELYN MUÑOZ GALAZ