La deuda con el Autismo | Carta de Michel Daroch

25 de septiembre de 2022

Diario El Mercurio

Señor Director:

Mi hijo es autista y está próximo a cumplir cuatro años. Llevo dos semanas en Estados Unidos, precisamente, para lograr obtener que mi hijo tenga acceso a educación y terapias en entornos seguros que le permitan, al igual que a todos los niños, el mismo acceso y oportunidades en los programas, servicios y actividades académicas, extracurriculares y de otro tipo de apoyo educativo y formativo.

No tuvimos otra alternativa al no ser aceptados en ningún colegio para optar a prekínder para 2023, salvo una excepción y en que los lazos de amistad permitían dicha chance.

Nosotros hemos podido hacer este giro de vida e irnos de Chile, pero son cientos de familias las que no encuentran las cosas más básicas para sus hijos, como ser aceptados sin condiciones para ser educados y acceso a terapias de calidad y por profesionales realmente capacitados, ya que estas son de un altísimo valor.

Agradezco que este tema se haya tocado en estas páginas, pero acá no hay tiempo que perder, ya que la atención es hoy y no para un año más. Empezar el análisis y difusión que señala el doctor Paris es poco alentador, en atención a que otros países ya protegen la dignidad de estos niños y sus familias, por lo que es hora de que se comience a actuar en forma concreta, ya que es la única forma real en que los niños de mi país crezcan y se desarrollen felices.

MICHELE DAROCH

La deuda con el Autismo | Carta de Dr. Enrique Paris

24 de septiembre de 2022

Diario El Mercurio

Señor Director:

Comparto plenamente la reflexión realizada (viernes) por la senadora Yasna Provoste y el senador Felipe Kast en este medio, bajo el título "La deuda con el autismo". La importancia de mejorar la detección oportuna y lograr una atención integral nos condujo en el gobierno anterior a incorporar al Espectro Autista en los Objetivos Sanitarios de la Década 2021-2030 del país, buscando promover el desarrollo integral y calidad de vida de las personas con TEA y sus familias a lo largo del curso de vida para que posteriormente pueda ser incorporado al Régimen de Garantías Explícitas en Salud (GES).

Desde IPSUSS, impulsaremos el análisis y la discusión en el ámbito de las buenas políticas públicas en salud que permitan entregar pilares tan importantes y necesarios como son el acceso y la equidad para quienes hoy lo requieren.

DR. ENRIQUE PARIS M. Presidente de IPSUSS, Universidad San Sebastián

La deuda con el Autismo | Senadores Felipe Kast y Yasna Provoste

La deuda con el autismo

23 de septiembre de 2022, El Mercurio, A2.

Felipe Kast

Yasna Provoste

SENADORES

Hace muy poco que se comenzó a hablar en el debate público respecto del autismo en nuestro país, una realidad que estaba oculta y que gracias a las familias y organizaciones ligadas al tema ha sido relevada, e incluso el día de hoy es objeto de un proyecto de ley que se está tramitando en el Congreso de la República.

Ha sido en estas circunstancias, al ir escuchando a distintos expositores y actores del mundo del Trastorno del Espectro Autista (TEA) en las comisiones de Educación, Cultura y Deportes; de Salud, y de Mujer y Equidad de Género del Senado, que nos dimos cuenta que el espectro es amplio y profundo, y la deuda que tenemos como país con los autistas y sus familias es igual de vasta y honda. Y esa deuda la tenemos todos los que dirigimos el país, de derecha, de centro y de izquierda.

En las sesiones de audiencias públicas escuchamos a casi 90 organizaciones y expertos. Fue en este ejercicio que conocimos a una dupla que hablaba desde la experiencia y el conocimiento. Una de ellas, María Luisa Prado, madre de un niño autista que decidió irse a vivir a Estados Unidos para darle a su hijo las terapias que en Chile no encontró. La otra, Natalie Leslie, psicóloga de la Universidad de Nevada, Reno, y terminando su doctorado en Cognitive and Brain Science, con especialización en TEA en la misma universidad. Ambas nos hicieron ver la importancia del diagnóstico y la intervención temprana de este trastorno, pues cada una, desde su experiencia, ve cómo en Estados Unidos se diagnostica y se trata a los autistas con innumerables programas para cada etapa de la vida, garantizando todas sus necesidades cubiertas y las terapias necesarias para sacar el máximo potencial de cada uno(a).

La realidad que ellas nos comentaron fue también explicada por las familias que en nuestro país día a día deben luchar por sacar adelante a sus hijos e hijas, sobre todo ante la poca capacidad de nuestro sistema sanitario y educacional de identificar los diversos signos y señales que indican que un niño o niña se encuentra dentro del Espectro Autista.

Este año se publicó un estudio en Estados Unidos que arrojó que los niños que han recibido un diagnóstico e intervención temprana se superan a sí mismos en un 47% alcanzando un nivel intelectual normal en la educación formal. ¿Cómo es esto? En los primeros cinco años de vida el cerebro de un niño alcanza el máximo nivel de neuroplasticidad, por lo que cualquier intervención, tratamiento o terapia que se realice en esta etapa del desarrollo tendrá un impacto determinante en el desarrollo de ese niño.

Esto no quiere decir que las terapias que un niño con TEA reciba después de los cinco años no impacten positivamente en su vida. Pero a partir de un diagnóstico temprano se inicia el tratamiento especializado a las necesidades de cada niño. Es decir, es fundamental que un niño reciba un diagnóstico temprano para poder comenzar su tratamiento personalizado y así lograr su máximo potencial.

Por ejemplo, en Australia se diagnostica a partir de los 12 meses; en Estados Unidos, entre los 12 y los 24 meses, y en Chile, solo es a partir de los tres años. ¿Por qué nos estamos demorando tanto en detectar este problema del neurodesarrollo? Porque no le hemos dado la importancia a lo que significa el autismo, su detección temprana y posterior tratamiento especializado.

Y ¿por qué? Porque quizás no lo vemos como relevante, porque no sabemos cuán grande es el problema, dado que no tenemos claros los indicadores de prevalencia en Chile; no sabemos cuántos compatriotas son autistas. Y es aquí donde como país tenemos una deuda con esos niños, sus familias y los adultos que no recibieron un diagnóstico y tratamiento a tiempo. Es hora de que como país garanticemos que todos los niños y niñas tengan la oportunidad de conocer si se encuentran o no dentro del Trastorno del Espectro Autista y así poder llevar hacia el futuro una mejor vida conociendo y sacando adelante cada una de sus potencialidades.