A principios de este año se publicó en Chile la ley 21.545, más conocida como la Ley de autismo. Esta nueva ley contó con un apoyo transversal en el Congreso chileno, reflejando así la preocupación del espectro político por mejorar la calidad de vida de la población autista en Chile.

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El Trastorno del Espectro Autista (TEA) es un trastorno del neurodesarrollo que afecta el sistema nervioso, impactando diferentes áreas cognitivas como el lenguaje, la comunicación e interacción social, derivando en patrones de conducta restringidos y/o repetitivos. Al ser un trastorno del neurodesarrollo, las conductas asociadas al autismo comienzan a manifestarse dentro de los primeros dos años de vida, lo que significa que antes de los 24 meses de edad es posible identificar alertas y actuar sobre ellas.

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Hoy, no existe un examen biológico (por ejemplo de sangre) para la detección temprana del TEA. Por ello, la clave es seguir los Hitos del Desarrollo de cada niño y niña.

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¿Qué son los Hitos del Desarrollo?

“Como hito del desarrollo se entienden aquellas habilidades que además del hecho de mostrar algo nuevo que el niño(a) puede hacer, marcan el haber alcanzado una determinada etapa y a partir de ella seguir construyendo la siguiente” (1). Por ejemplo, a partir de los 2 meses se espera que un niño emita sonidos diferentes del llanto; a los 4 que sonría para captar la atención de su principal cuidador/a; a los 12 meses que mueva la mano para despedirse; y así hasta los 5 años en que terminan de consolidarse los Hitos del Desarrollo.

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En la Fundación Autismo Activo, nuestra principal preocupación es el diagnóstico e intervención temprana en niños y niñas con autismo en Chile, y para lograr este objetivo hemos diseñamos un piloto en cuyo corazón se encuentra el seguimiento de los Hitos del Desarrollo entre los 2 y los 36 meses (3 años).

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Lo propusimos a dos comunas de la Región Metropolitana, muy diferentes entre sí, y ambas han decidido ser pioneras en esta cruzada:

El Bosque, una comuna urbana y de alta densidad poblacional, y Calera de Tango, una comuna rural de menor densidad poblacional.

En conjunto realizaremos este primer piloto para generar una alerta temprana en caso de sospecha de autismo, que nos permita la detección temprana de esta condición.

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¿En qué consiste el piloto?

Consiste en implementar un nuevo instrumento de alerta y detección de sospechas, que aproveche los recursos públicos preexistentes: vacunación, tiempo de espera en el vacunatorio y la Plataforma Rayén Salud.

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¿En qué consiste cada uno de estos recursos/instancias?

Vacunación: en Chile la cobertura de vacunación infantil es de 95%, y ocurre mayoritariamente en centros de atención dependientes de los municipios.

Tiempo de espera: el tiempo de espera mínimo en un consultorio para padre madre cuidador o cuidadora que lleve a un niño o niña a vacunarse es de al menos 15 minutos

Rayén Salud: Los centros de atención primaria deben imputar todos sus datos en la plataforma Rayén Salud (software que almacena la información de cada paciente que se atiende en el consultorio), y los consultorios y centros de atención públicos reciben incentivos por imputar datos.

 

¿Cómo el piloto aprovecha estos recursos ya existentes?

El piloto busca utilizar estos 3 recursos preexistentes de las siguientes toda vez que un niño o niña asista a completar su esquema de vacunación.

Durante el tiempo de espera previo a la vacuna, se realizará un pequeño cuestionario de un máximo de 15 preguntas a la madre/padre/cuidador/cuidadora del infante. Las respuestas resultantes (“sí”, “no estoy seguro”, y “todavía no”) serán imputadas al Sistema Rayén Salud.

Si el promedio total del cuestionario pondera bajo 75% de los Hitos, el sistema levantará una alerta. Si, consecutivamente, se ponderase por bajo 75%, se deberá activar un protocolo de derivación y evaluación del infante por un especialista, siguiendo la Norma Técnica para la Supervisión de Salud Integral de Niños y Niñas de 0 a 9 años (2021).

 

¿En qué consiste el instrumento de evaluación?

Estamos trabajando con un equipo multidisciplinario en el desarrollo de este instrumento, tomando como guía los cuestionarios creados por el Centros de Control y Prevención de Enfermedades (CDC, Estados Unidos).

El trabajo que estamos realizando consiste en el ajuste de vocabulario en las preguntas del cuestionario, a la cultura chilena (2).

Con este cuestionario, que evalúa los Hitos del Desarrollo (a los 2, 4, 6, 9, 12, 15 meses, 1,5, 2, 2,5, 3, 4 y 5 años), podremos contar con un instrumento que considera el estado del arte internacional en la materia, ajustado a la realidad nacional.

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(1) https://www.crececontigo.gob.cl/tema/primeros-hitos-del-desarrollo/

 

(2) https://www.cdc.gov/ncbddd/spanish/actearly/milestones/spanish-digital-online-checklist.html